Compartir el Diagnóstico con Otras Personas

Luego de recibir el diagnóstico de una enfermedad reumática, es normal que experimente distintas emociones. Es posible que sienta alivio al conocer la causa de sus síntomas, al igual que incertidumbre y preocupación por lo que le depara el futuro. Además, puede que se pregunte cuándo es el mejor momento para contarles a las personas las novedades de su diagnóstico.

Solo debe contarles a los demás sobre su diagnóstico cuando esté listo para hacerlo. Su estado de salud es un asunto privado, y usted decide cuándo y cómo hablará al respecto con las personas. Usted puede controlar lo que le cuenta a los demás sobre su enfermedad y debe hablar al respecto de una forma en la que se sienta cómodo. Estas son las sugerencias generales que usted debe tener en cuenta a la hora de contar acerca de su diagnóstico a las personas que están a su alrededor.

Sus familiares y amigos cercanos

Es probable que las personas más cercanas a usted, como su cónyuge o pareja, sus familiares y amigos cercanos, sepan que usted ha experimentado síntomas que no tenían explicación. Es importante que esas personas conozcan su diagnóstico para que puedan brindarle su apoyo mientras usted lidia con la situación y sigue su nuevo plan de tratamiento.

Estas son algunas sugerencias sobre la forma en la que puede hablar acerca de su diagnóstico con familiares y amigos:

• Juntar a las personas más cercanas a usted para una reunión. De forma clara, comparta la información sobre su diagnóstico, lo que incluye el nombre de la enfermedad que padece y los posibles síntomas y tratamientos, para que puedan entender mejor el diagnóstico. También puede entregarles algún folleto u otra información que tenga.
• Tranquilice a todos diciéndoles que usted trabaja conjuntamente con su reumatólogo (y otros médicos) para crear un plan de tratamiento que permita manejar lo mejor posible sus síntomas y su estado de salud general, de manera que pueda llevar una vida satisfactoria y agradable. Si lo desea, hable acerca de las dificultades que pueda tener para realizar ciertas tareas o actividades y de qué manera pueden ayudar en algunas ocasiones.
• Si tiene hijos pequeños, explíqueles que, posiblemente, deba aplicarse inyecciones a usted mismo o tomar píldoras que lo ayuden a tratar los síntomas y sentirse mejor. Dígales que será capaz de seguir haciendo muchas actividades divertidas con ellos en el futuro, como jugar, verlos hacer deportes, ir de vacaciones y organizar parrilladas en el patio trasero.
• Si no le resulta cómodo hablar frente a un grupo de personas, cuéntele sobre el diagnóstico a su cónyuge o pareja y a sus familiares directos de a uno a la vez. Si lo prefiere, puede enviar un correo electrónico (o una carta) con enlaces para que accedan a información en línea sobre su enfermedad, en caso de que tengan dudas.

Establecer límites y mantener el control

Usted debe decidir qué información desea compartir con las personas fuera de su círculo íntimo de familiares y amigos. Este grupo de personas puede incluir a conocidos, vecinos o personas que le brindan servicios, como su estilista o el empleado de la tienda de comestibles.

La artritis y las enfermedades reumáticas similares a esta no siempre producen síntomas visibles. Sin embargo, cabe la posibilidad de que sienta cansancio o dolor en algunas ocasiones, o que le resulte difícil realizar las tareas cotidianas como levantar objetas de la casa o sujetar las llaves.

Puede pasar que las personas no entiendan qué sucede si ven que usted tiene dificultades físicas o cansancio. Algunas personas hasta pueden expresar su escepticismo de que usted realmente tenga un problema de salud, ya que no pueden “ver” los síntomas. Piense en lo que le gustaría responder en esos casos.

La honestidad es importante. Sin embargo, siéntase libre para establecer límites a lo que desea contar, cuándo quiere hacerlo y en qué medida. Para las personas con las que se encuentra regularmente, tal vez pueda preparar una explicación breve de su diagnóstico y los síntomas o dificultades que pueda experimentar. Por ejemplo, cuéntele a su estilista por qué puede resultarle doloroso apoyar el cuello contra el borde del lavabo durante el lavado de cabello, de manera que puedan buscar alternativas para realizar esa tarea. Avísele a su vecino que, algunas veces, la rigidez matutina le dificultará la tarea de arrastrar los contenedores de basura hasta la acera para su recolección. En caso de que le ofrezcan ayuda, acéptela si se siente cómodo.

Las personas pueden hacer preguntas sobre su enfermedad que usted no desea responder. Pueden darle consejos sobre tratamientos que usted no quiere oír. En esos casos, está bien que les agradezca por su preocupación. Además, puede aclararles que usted y su reumatólogo trabajan conjuntamente en el tratamiento de su enfermedad. Comparta en la medida en la que esté cómodo y siéntase libre para rechazar cualquier consejo no solicitado.

En el lugar de trabajo

Tal vez desea informar a su empleador acerca del diagnóstico, ya que su enfermedad reumática puede hacer que pierda tiempo de trabajo para ir a las consultas médicas o por la enfermedad en sí. Tenga en cuenta estas sugerencias antes de hablar con su supervisor o director de Recursos Humanos sobre su diagnóstico:

• Hable con su reumatólogo sobre la forma en la que el diagnóstico afectará su empleo. Si su trabajo implica realizar tareas físicas o permanecer muchas horas de pie (como en una tienda minorista o un servicio de comidas), su enfermedad puede hacer que la tarea resulte dolorosa y agotadora. Hable sobre las adaptaciones que podría necesitar o si una evaluación realizada por un terapeuta ocupacional podría ser de ayuda para modificar el entorno de trabajo o implementar ajustes. Si lo prefiere, busque la evaluación del terapeuta ocupacional primero y lleve las sugerencias a la reunión con su supervisor.
• Averigüe si necesita una carta o un documento de su reumatólogo (o terapeuta ocupacional) para entregarla a su empleador con el propósito de acceder a las adaptaciones especiales u otros beneficios que pueda necesitar en el trabajo. Ocúpese de estos aspectos lo antes posible.
• Aprenda todo lo que pueda sobre sus derechos como empleado. La Ley para Estadounidenses con Discapacidades y otras leyes se elaboraron con el fin de proteger a los trabajadores que puedan necesitar adaptaciones para hacer su trabajo, así como equipo especial o incluso el derecho a tomarse descansos adicionales. Los empleadores tienen la obligación de proporcionar las adaptaciones razonables y, en algunos casos, licencia médica adicional. Ingrese en ada.gov/pubs/ada.htm para obtener más información.
• Reúnase en privado con su supervisor o director de Recursos Humanos para hablar acerca de su diagnóstico. Lleve información sobre la enfermedad para que la otra persona pueda entender los síntomas o las dificultades que usted puede experimentar. Piense anticipadamente en lo que dirá en la reunión y mantenga una actitud positiva. Infórmele que ve regularmente a un reumatólogo y que tiene un plan de tratamiento para su afección.
• Todos los estados cuentan con programas de rehabilitación vocacional diseñados con el fin de ayudar a las personas con discapacidades (como una enfermedad reumática) a seguir trabajando y a mantener un empleo remunerado. Busque en línea el programa de rehabilitación vocacional de su estado y pregunte sobre los servicios o evaluaciones del lugar de trabajo que ofrecen los terapeutas ocupacionales.
• Es posible que sus compañeros de trabajo especulen acerca de los motivos por los que empieza a faltar al trabajo de un día para el otro o no puede realizar ciertas tareas. Si eso sucede, tal vez pueda pensar en darles información básica sobre su diagnóstico. Cuénteles sobre los síntomas o las dificultades que usted puede experimentar a veces. Enseñe al respecto a los demás para tranquilizarlos, y descubrirá que muchas personas le ofrecerán apoyo.

Recuerde que debe compartir su diagnóstico con otras personas en su vida de la forma que sea más cómoda para usted. Informar a sus amigos y familiares ayudará a que entiendan la enfermedad que usted padece y a saber cuál es la mejor forma de brindarle apoyo.

Actualizado en diciembre de 2020 por Kristen Lee, MD, y revisado por el Comité de Comunicaciones y Mercadotecnia del Colegio Americano de Reumatología.

Esta hoja de datos para pacientes se proporciona con el único fin de brindar educación general. Para el asesoramiento médico profesional, el diagnóstico y el tratamiento de afecciones médicas o de salud, consulte a un proveedor de atención médica calificado.